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“Es un reto, pero una bendición tener un hijo con autismo”, afirma madre Guadalupana


LA VOZ DE GOICOECHEA
(Por Alberto Cabezas).-  Adela Rojas, es una mujer de Guadalupana, madre de familia de un hijo con 17 años y un hermano con la condición de autismo. Considera que ha sido “un reto todos los días, sin embargo, yo puedo decir que tengo la bendición de tener el hijo que tengo”. Ella es representante la Asociación de Personas con Autismo de la Zona Atlántica (APAZA). Dicha organización está presente en cada uno de los rincones en toda la zona.

También está participando continuamente en diferentes foros, a nivel nacional. Pero su pilar frente es su población. Son una organización sin fines de lucro, que trabajan para crear un centro que sea recreativo y terapéutico para las personas con autismo de la zona. Ya que en dicho territorio se carece de todo lo que es la parte terapéutica en forma gratuita.

Deseamos crear un espacio donde se puedan recrear, por otro lado, abordamos también la capacitación. Somos un grupo de padres que nos hemos capacitado. La organización cuenta aproximadamente con unas 60 personas con autismo y sus familias, porque no trabajamos solo con la persona sino también con la familia. Nosotros capacitamos donde nos llamen y si es posible, lo que nosotros pedimos es una contribución simbólica para cubrir más que todo los gastos de traslado”, expresó.

Agregó, “nuestras charlas también las brindamos en instituciones públicas donde seamos requeridos, hacemos todo lo posible por llegar y hacerlo de la forma más rápida posible. También le damos apoyo a las familias, cuando Usted tiene una persona con esta condición generalmente no hay un apoyo institucional que le dé a usted ese soporte, tanto emocional como de guía”.

Con esta funcionaria conversó el Periódico La Voz de Goicoechea.

¿Como percibe el trabajo de la Municipalidad de Goicoechea en el tema de autismo?

Hace algunos años atrás, el centro más grande de atención para personas con autismo estaba en Guadalupe, localizado donde en algún momento estaba un kinder enfrente de la Pilar Jimenes.

La Escuela Neutro-psiquiátrica infantil estuvo ubicada en esa esquina, pero fueron trasladados a Moravia, también muy cerca en la zona de los colegios.

En ese tiempo hubo una gran apertura y hubo mucho apoyo hacia la población.

En este momento, lo único que conozco viviendo en Guadalupe es una apertura en lo que es la práctica del deporte para mis chicos.

Es lo único que he visualizado. Ellos pueden participar en natación en el centro de Guadalupe en las piscinas municipales y en otros deportes.

Eso es hasta el momento lo que yo conozco.

¿Porque es importante para las familias e instituciones capacitarse sobre autismo?

Para empezar a dar los pasos en el sendero correcto y ayudar tanto a la persona con autismo, como ayudarse a usted mismo, en lo que es enfrentar un diagnóstico así y a lo largo de la vida porque uno primero enfrenta la niñez y después va pasando la preadolescencia, los cambios siguen dándose y uno tiene que adaptándose con los mismos. Ir enfrentando.

¿Porque para ustedes es importante incidir en todos los frentes que sean posible?

Han sido bastantes sobre todo en los últimos 4 años y lo hacemos para con la finalidad de ir realizando los cambios a nivel nacional.

¿Puedes hablarme un poco de la ley para el cumplimiento de derechos y desarrollo de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista?

Esa ley fue una propuesta que empezó con el diputado Rony Monge hace mucho tiempo, es una ley que se trabajó durante muchos años, quedó en la gaveta del olvido y se retomó hace aproximadamente 4 años logrando tomar fuerza. Los diputados que están en la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor se pusieron la camiseta, las organizaciones también.

Considero que fue unir un montón de fuerzas que se presentaron en ese momento y la ley caminó. Fue un camino largo, bastante cuestionado, pero gracias a Dios se logró sacar, tengo una gran confianza que, si no es una ley perfecta porque habrá que modificarla en algún momento, si demuestra un gran avance para la población.

En esta ley se les abre, clarifica el quien debe enfrentar, ayudar, capacitar, acompañar, dar un seguimiento tanto desde un diagnóstico temprano a lo largo de toda la vida de ellos. En diferentes instituciones, la ley las toca y las hace estar presentes en lo que es una mejor calidad de vida para nuestras personas con autismo. A mí me parece que va a hacer una muy buena herramienta.

En este momento, estamos trabajando en la reglamentación, hay un grupo aproximadamente de 8 personas que estamos trabajando en esto yo no había trabajado en este proceso, creí que era de otra forma y veo que no es tan acelerado como uno quisiera. Pero la idea es que quede de la mejor manera posible.

¿Usted me dice que existe la necesidad de hacerle algunas reformas a esta ley?

Es que ya eso sería que un grupo debería sentarse y analizarla. Más detenidamente hay cosas, que a nosotros nos hubiera gustado que estuviesen.

Le voy a comentar una que para mí es sumamente importante y tiene que ver con la pensión para las personas con autismo. Para mí eso es importante no se logra tocar en la ley porque se nos habla de una resistencia en lo que es la parte de contenido económico de parte de la CCSS, entonces, para pasar la ley hay que sacar ese artículo.

Porque nosotros si visualizamos claro como familia. Ya que uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar para asumir el cuido 24/7, sobre todo si no es de por vida, es por mucho tiempo.

Porque si usted quiere trabajar con su hijo, para que el mismo, sea incluido en la vida regular, eso conlleva tiempo y mucho tiempo.

Entonces, uno de los dos padres tiene que salirse.

Al salir yo de trabajar, por ponerme de ejemplo, no me gusta servir de ejemplo, mi hijo es auto suficiente en su manejo diario, vuelvo otra vez a la fuerza laboral y me topo con una pared.

El día de mañana uno desearía dejarlos a ellos con una cobertura económica, para quien los asuma por no tenga que pensar en eso, en el mejor de los casos hasta el día de hoy para que los mismos reciban el nivel de apoyo que necesitan generalmente hay que pagarlos.

No le voy a decir que un cien por ciento, pero si un 80 por ciento y para pagar esas terapias y todos esos apoyos que ellos ocupan el dinero tiene que salir de algún lugar y con un solo sueldo en la casa es prácticamente imposible.

Si queremos que nuestros chicos sean incluidos en sistemas regulares entonces hay que abordarlos y con fuerza, por lo que la parte económica siempre es una pared.

No quiero cuestionarla como periodista. Pero conozco el caso de Haley Moss nació en Parkland, Florida y cuando tenía 3 años le diagnosticaron autismo. Los médicos les dijeron a sus padres que nunca podría trabajar o vivir sola… Pero se ha convertido en la primera persona con autismo que es admitida en el Colegio de Abogados de Florida. ¿Entonces, si hay este tipo de casos como le van a dar una pensión a una persona con autismo, solo por su condición?

Lo que pasa es que, para llegar a ese punto, yo quisiera saber ¿Que hicieron los padres?, ¿Qué calidad de apoyos les brindaron ellos a esa muchacha? Y que conste, quiero dejar algo claro, cada uno de ellos es totalmente diferente, habrá chicos, yo tengo un hermano que es impresionante de como paso su condición a lo que es hoy. Entonces, yo pude ver ese vuelco.

Ese brindo tan impresionante, que usted me está hablando, pero no todos son iguales. No podemos decir que aquí hay una receta mágica, con esto el día de mañana van a caminar solos y van a volar. No todos son así hay chicos que tienen un nivel de compromiso muy fuerte, necesitan apoyos muy fuertes y siempre van a necesitar un acompañamiento. Eso no quiere decir que sean todos como le digo.

Hay empresas que tienen contratadas personas con autismo, pueden trabajar y lo hacen de una manera impresionante, pero ese no es el caso de todos.

Entonces, yo quisiera ver qué tipo de apoyos le brindaron a esta muchacha, para que logrará precisamente llegar hasta donde llegó. Esos apoyos no son baratos.

Una hora de terapia, ya sea ocupacional, física, de lenguaje, pedagógica, psicopedagogía no le baja a usted de 20 o 25 mil colones una hora y estamos hablando que mínimo se requiere una hora por semana de cada una de ellas, entonces, por eso yo le digo saque la calculadora y verá a lo que se enfrentan los padres.

Entonces, si concuerdo con usted, si una persona le brinda esa pensión, hay que revaluar su nivel de destreza y si puede trabajar genial. Nosotros a brincos damos, somos los más felices del mundo, nosotros no percibimos una pensión para vivir a costillas de nuestros hijos, más bien la requerimos para sacar a nuestros hijos adelante.

Pero lo que pasa es que para tenerla en ese momento usted tiene que estar en situación pobreza extrema, si no está allí no se la van a dar. Ahora que le mencione estos números imagine para una casa clase media el poder cubrir esos costos y todo lo demás. Porque no solamente van a necesitar apoyos, sino un montón de cosas más.

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