Las personas que padecen de lupus sienten que la enfermedad afecta en gran medida su bienestar emocional y mental

La encuesta mundial de la Federación Mundial del Lupus destaca la necesidad de educación, atención especializada y apoyo emocional para los millones de personas que viven con lupus

LA VOZ DE GOICOECHEA.- Más de 6 de cada 10 personas (el 61,6%) que viven con lupus dicen que la enfermedad ha tenido "mucho" efecto sobre su bienestar emocional y mental, según los datos de una encuesta global realizada en línea con casi 5.000 personas que padecen de lupus y dada a conocer por la Federación Mundial del Lupus este 10 de mayo, Día Mundial del Lupus. Alrededor de un tercio de los encuestados señalaron que la enfermedad tenía al menos algún efecto sobre ellos.

La encuesta también reveló que 8 de cada 10 personas con lupus están interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se enfoque en mejorar su bienestar emocional y mental. El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como sus complicaciones físicas, lo que afecta al menos a 5 millones de personas en todo el mundo.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario está desequilibrado, y produce anticuerpos que atacan a los tejidos y a los órganos sanos. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Si bien hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, no hay cura para el lupus. Unos 40 tratamientos se encuentran en distintas etapas de desarrollo clínico y evaluación, lo que representa una esperanza para un mejor manejo de la enfermedad en el futuro.

Tres de cada cuatro encuestados indicaron que estaban interesados en conocer nuevas oportunidades para participar en un ensayo clínico de un nuevo tratamiento potencial para el lupus. Sin embargo, al 80% de los encuestados sus médicos nunca les habían preguntado si estarían interesados en participar en una prueba así.

Los resultados de la encuesta refuerzan las "llamadas a la acción" centradas en el paciente incluidas en un nuevo informe, A Vision for Lupus (Una visión para el lupus), que será publicado por GSK en línea en visionforlupus.org para el Día Mundial del Lupus. Representantes de la Federación Mundial del Lupus participaron en el Comité Directivo Multidisciplinario Internacional para desarrollar el informe, que destaca los vacíos e incongruencias en la atención y las áreas que requieren acción para abordar estos vacíos que a menudo pueden sufrir las personas que padecen de lupus y sus familias.

Las llamadas a la acción incluyen la necesidad de aumentar la difusión de la existencia de los ensayos clínicos para facilitar la participación de quienes padecen de lupus, y programas para ayudar a las personas que padecen de lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas en el proceso de su enfermedad.

En este enlace, encontrará datos de la encuesta completa y un resumen de los resultados worldlupusday.org.

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